A Moms dessa semana é com a Consuelo Martin.

A Consuelo, além de muito simpática, é uma guerreira que luta diariamente contra o preconceito, tendo como  maior objetivo a inclusão social de seu filho Arthur.

Como ela mesma diz, sua história é de “amor, luta e superação“.

Abaixo vocês irão conhecer a história de vida dessa pessoa iluminda.

Eu era: Consuelo de Freitas Machado Martin, advogada, mestre em Direito, professora universitária, lecionava em 4 instituições. Antes do nascimento do Arthur, estava preparando meu projeto de doutorado. Além disso, exercia a advocacia, inclusive na área do Direito Internacional, representava alguns Agencias Estrangeiras de Adoção Internacional e viajava muito.

Depois da maternidade, eu sou: Consuelo, a mãe do Arthur e tudo mais que decorre daí…

Quantos filhos e quais as idades: Minha primogênita é Ana Helena, de 9 anos. Na verdade ela é minha sobrinha e afilhada, que para mim tem o status de filha. Meu caçula é o Arthur, que tem 6 anos.

Trabalha: Atualmente sim, estou retomando minha prática advocatícia. Arthur é uma criança muito cara e preciso trabalhar, entretanto, não tenho a flexibilidade que tinha antes para viajar.

 Em caso positivo, onde fica o bebê: Após o nascimento do Arthur, seguido de um ano inteiro de internação hospitalar, surgiu a possibilidade de transferi-lo para uma internação domiciliar desde que fossemos morar com minha mãe, que é médica. Num consenso familiar optamos pelo home care apostando na abnegação e parceria de cada membro da família, o que me permitiu voltar ao trabalho nos últimos dois anos.

Por que optou por isso home care: Minha prioridade é o Arthur. Arthur não fica sem a supervisão de algum membro da família mesmo tendo enfermagem em tempo integral. Todos os cuidados diretos como alimentação, medicação, higiene, são ministrados por mim ou pela avó, com o auxílio da enfermagem. Faço questão de assistir todas as terapias que devem ser feitas de forma lúdica e sem estresse respeitando a vontade e as condições de saúde do Arthur sem qualquer sofrimento. Arthur dorme e acorda ao meu lado, me chama quando precisa e por diversas vezes já me acordou buscando socorro, me indicando que não estava bem. Atualmente ele sabe exatamente a quem se dirigir, com sua linguagem não verbal, quando precisa de ajuda. Temos uma agenda conjunta em família que nos possibilita prestar esta assistência direta ao Arthur tempo integral.

Como e quando descobriu o que o seu filho tem: Eu descobri a existência de problemas aproximadamente 36 horas antes do nascimento quando na última ultrassonografia o médico diagnosticou uma polidraminia (aumento do líquido amniótico). O que para mim tratava-se de algo desconhecido fez empalidecer o rosto de minha mãe que é medica e acompanhava o exame. Minha mãe não tentou me esconder a existência de problemas mas, juntamente com o obstetra, procuraram me tranquilizar para que eu chegasse ao parto sem muito estresse. Entretanto, hoje em dia, com a internet, temos todas as respostas com profundidade e descobri que, pelo menos, meu filho nasceria com uma obstrução no trato digestivo.

Como reagiu: É claro que as horas que se seguiram até o parto foram de muita tensão, ansiedade e oração a espera de um milagre. Obviamente toda mãe quer o melhor para seu filho e o melhor para toda criança é nascer saudável. Como toda mãe, passei por todas as fases de questionamentos. Como? Por quê? O que fiz de errado que possa ter prejudicado meu bebe? Etc. Acho que inicialmente os pais se deixam imergir em um profundo sentimento de culpa, como se tivessem feito algo que pudesse ter prejudicado seu filho. Mas com o amor, chega-se a fase da aceitação.

Enfrentou e enfrenta muito preconceito: Todos os dias convivemos com preconceito, descaso e incompreensão. Ainda no hospital, vivenciando uma internação prolongada, surgiram questões relativas a internação, direito de visitação e acompanhamento familiar, direito à segunda opinião de especialistas, direito de fiscalizar os procedimentos médicos e principalmente preocupação com estatísticas, inclusive de falecimento. Cheguei a ser convidada a trocar de hospital pela chefe da equipe médica que não queria o falecimento do meu filho naquela unidade, quando ele tinha apenas dois meses de vida. Posso dizer que uma internação prolongada não é algo fácil. No meu caso, fomos tratados com grande desumanidade. Como pessoa, nunca fui tão maltratada, tão humilhada e meus direitos e dignidade tão vilipendiados quanto neste período e, se isso ocorreu comigo, uma pessoa culta, advogada, com uma médica na família, ciente de seus direitos, imagine o que não ocorre com os menos afortunados. No hospital somos reféns de uma situação, não temos saída, não temos outra opção. Atualmente estamos vivenciando preconceito e exclusão grave em escola particular, onde as pessoas não respeitam as diferenças e não pensam que muitos daqueles que hoje nos excluem podem um dia estar na mesma situação de excluídos. Na verdade consideram que a inclusão traz prejuízo para as demais crianças e prejuízo financeiro para a instituição. Estou tirando meu filho de uma escola particular, após 3 anos de luta pela sua inclusão e permanência, ciente de que não perdi uma batalha mas garanti o bem estar do meu filho. Paguei uma cota associativa para que ele pudesse ingressar na instituição e mensalidades caras. Durante estes 3 anos, a instituição nunca efetuou qualquer investimento sequer pedagógico para atendê-lo e, ao contrário, passou todo o tempo querendo que Arthur se adequasse ao método da escola, sem respeitar suas necessidades especiais. Apesar de todo o material diferenciado e suporte ser fornecido pela família a escola não deixou de criar situações a fim de que esta desistisse e o retirasse da escola até a colocação de um cadeado num portão de acesso ao pátio principal e a proibição do uso deste pelo Arthur em maio deste ano, que impediu seu socorro médico e colocou sua vida em risco dentro do ambiente escolar. Passei um ano inteiro pagando uma mensalidade mais cara do que de uma faculdade, para que meu filho sequer pudesse frequentar as aulas por preconceito. Todas as autoridades noticiadas, desde maio de 2010, em todas as esferas (Órgãos do Ministério da Educação, Conselho Tutelar, Ministério Publico, Secretarias de Direitos Humanos até o Judiciário) não tomaram providências na defesa dos interesses de uma criança, pessoa em desenvolvimento, em situação especial por ser deficiente. O que mais me surpreendeu, após 15 anos de advocacia na área da Infância, foi a postura do Juizado da Infância e da Juventude não deferindo de imediato a tutela antecipada para que Arthur voltasse a escola, que ele paga pela prestação dos serviços, desconsiderando a proteção integral da criança do Estatuto da Criança, o tão conclamado Princípio do Melhor Interesse da Criança e o total desconhecimento das garantias da Convenção dos Direitos da Pessoa com Deficiência. Convenção esta que é o primeiro tratado de Direitos Humanos com status de Emenda Constitucional (aprovada em cada Casa do Congresso Nacional, em dois turnos, por três quintos dos votos dos respectivos membros). Quando a juíza da Vara da Infância deixou de apreciar a tutela antecipada para que Arthur tivesse garantida sua permanência na escola, fundamentando a decisão no fato de Arthur já estar afastado da escola desde maio, o fez por ele ser deficiente pois nenhum juiz deixaria uma criança “normal” perder um ano de sua vida escolar! Saliento ainda que também desconsiderou que a inclusão em escola regular foi prescrita como tratamento médico e que Arthur é um aluno pagante, consumidor dos serviços prestados. Assim, a decisão Judicial permitiu a perpetuação da lesão aos direitos do Arthur, permitiu que a escola continuasse a receber por um serviço não prestado, ferindo o Código de Defesa do Consumidor, assim como interferiu na continuidade do tratamento médico prescrito por uma equipe multidisciplinar, qual seja, a inclusão e socialização de uma criança que vive há 6 anos internada em home care. As autoridades, no caso do Arthur, só buscaram um eterno acordo entre as partes e em nenhum momento tomaram decisões efetivas para se fazer cumprir a lei. Quando existe animus de conciliação, muitas das vezes não há necessidade de se chegar a uma autoridade. É claro, que as autoridades devem, num primeiro momento, buscar um acordo mas não se pode ficar um ano inteiro, permitindo a continuidade da lesão. Autoridades fracas, fazem com que as partes hipossuficientes sucumbam a vontade do mais forte e, nesse caso, ante a ineficiência dos Órgãos Estatais, para garantir a continuação do tratamento medico e da inclusão escolar com segurança, não nos restou outra opção senão recomeçar o tratamento em outra escola. Infelizmente, os 3 anos de inclusão escolar do Arthur e adaptação nesta instituição, para ele, foi em vão – só quem perdeu foi ele. Não adianta a existência de leis garantindo a inclusão se não existem autoridades aptas a garantir o cumprimento da lei e exercer o poder que lhes é dado pelo Estado para proteger o hipossuficiente e não uma instituição. Arthur não é o único a sofrer com isso, conheço crianças deficientes que já passaram por 5 instituições diferentes. Existem uma infinidade de crianças sofrendo com a exclusão, crianças que por sua deficiência não conseguem vagas em escolas ou são convidadas a se retirar por não fazerem parte do “perfil discente” em escolas que querem competir por estatísticas de vestibular e ENEM. Fala-se em falta de preparo, mas não é, o que impera é a falta de interesse e de humanidade. Desde a origem do mundo existe a seleção natural. Em todas as espécies a própria mãe da cria deixa de alimentar o filhote que considera incapaz de sobreviver, o que é compreensível com os irracionais mas não com os seres humanos.

Quais reações das pessoas te incomodam muito: O que mais me incomoda é o desejo das pessoas de isolar e excluir os deficientes, especialmente as crianças com problemas neurológicos tratando-os como se fossem doentes, aberrações, um estorvo, uma coisa desagradável, o desejo de segregá-las em escolas especiais para não impôr a convivência aos professores e demais alunos…. Na escola do Arthur a família inteira passou a ser tratada como se fosse portadora de doença contagiosa, minha sobrinha passou a sofrer bullying e ser excluída desde a matricula do mesmo. Já vi casos até de famílias que consideram os gastos com terapia e tratamento de crianças graves um investimento sem retorno! Estamos falando de seres humanos, pessoas em desenvolvimento, crianças que tem necessidades especiais e que precisam de amor, atenção e respeito para que possam desenvolver todo o seu potencial.

Um ato marcante para você: Nestes 6 anos com o Arthur, lutando por sua vida, passamos pelas mãos de todo tipo de profissionais: alguns, fracos e insensíveis, que merecem ser apenas esquecidos; outros que vão padecer e saber o que é estar do outro lado como pacientes ou pais e mães de crianças enfermas pois a justiça divina tarda mas não falha… Felizmente pudemos também encontrar algumas poucas pessoas que fazem a diferença, que buscam de sua profissão algo mais importante do que dinheiro e fama…. pessoas que, antes de tudo, se colocam no lugar das outras e nos dão a esperança para continuar. São estes os que me marcam, aqueles profissionais que lutaram pela vida de meu filho, com amor e dedicação que ultrapassaram o estrito cumprimento do dever profissional e lhe dedicaram amor e respeito. Então cito Cecilia Meireles: “Há pessoas que nos falam e nem as escutamos, há pessoas que nos ferem e nem cicatrizes deixam mas há pessoas que simplesmente aparecem em nossas vidas e nos marcam para sempre.” Melhor distração: Brincar com minhas crianças. Ícone: Meus ícones são meus pais que sempre priorizaram a família e construíram a estrutura que minha irmã e eu temos hoje para garantir uma vida familiar estável e segura para nossos filhos. Na verdade, minha família é um ícone. No mundo de hoje é algo muito raro: um lar composto de um casal de pais com duas filhas casadas e um casal de netos, todos juntos, sempre valorizando o coletivo, o bem estar do outro, especialmente das crianças. Hoje em dia as pessoas pensam primeiro na sua privacidade e individualidade, o contrário do que nós preconizamos em nossa casa. Ser feliz é: valorizar as coisas simples da vida, a saúde e o progresso dos filhos e das pessoas que amamos – quando se tem saúde todo o resto é consequência.

O maior sonho: é a recuperação do meu filho. Sonho em vê-lo andando e falando, podendo levar uma vida independente. Sonho em poder passear com ele sem restrições e finalmente, algum dia, poder levá-lo à Irlanda para visitar seus avós paternos.

Horas de sono por noite: Em torno de 4 a 5 horas por noite – o problema maior é não conseguir uma noite inteira de sono ininterrupto.

Que horas curte o marido: Nos curtimos a todo o momento, a decisão de ter um filho e formar uma família foi de ambos. Desde que o Arthur veio para casa, dividimos nosso quarto e nossas noites com meu filho e uma enfermeira há aproximadamente 6 anos. Ambos temos a consciência de que um deslize pode custar a vida de nosso menino e, por isso, não podemos nos permitir nenhum erro. Meu marido e eu nos curtimos e nos realizamos acompanhando nosso filho, que é a realização do nosso amor. O progresso dele, cada terapia, cada brincadeira é nosso foco, o nosso maior objetivo na vida. Sabemos valorar e ordenar as prioridades.

Uma dica para as futuras mom´s: Não fique comparando seu filho esperando que ele seja igual às outras crianças. As crianças são diferentes, únicas, cada uma tem seu tempo e seu potencial a ser desenvolvido. Aos olhos de Deus, todas as crianças são obras-primas que Ele planejou e assim devemos aceitá-las.

Uma receita infalível para os pequenos: Muito amor, carinho, paciência e saber respeitar o limite de cada criança. E, sobretudo, fé e perseverança.

Um programa inesquecível: Todos os programas com o Arthur para mim são inesquecíveis e únicos. Cada passeio passeio é um aprendizado para ele e para nós. Em cada um deles Arthur nos presenteia com um progresso.

A viagem perfeita com os pequenos: Até hoje, Arthur só fez uma viagem. Fui cumprir minha promessa feita na UTI de levá-lo à Catedral de Nossa Senhora Aparecida e entregá-lo pessoalmente a Ela após tê-lo feito em oração pela sua vida. Foram meses preparando o evento. Montamos uma verdadeira superprodução: autorização de toda a equipe médica, selecionar hospitais e médicos conhecidos no trajeto e na região visitada inobstante a presença da avó médica e de uma enfermeira capacitada previamente escolhida. Foi uma viagem em família – os avós, os tios, Ana Helena, Arthur, a mãe, o pai e a enfermeira, todos no mesmo carro – 9 pessoas que eram sua referência no ambiente estranho. Contratamos um chalé no melhor hotel de Penedo com capacidade para abrigar toda a família, na certeza de Arthur ficaria bem se não estivéssemos divididos em unidades separadas. O Hotel foi preparado para nos receber e servir como base para o descanso no meio do trajeto até Aparecida. Tudo o que Arthur precisava foi levado de casa, sua fórmula alimentar especial, suas sopas orgânicas congeladas, sua farmácia completa, oxigênio, todos os aparelhos de uso hospitalar, elétricos e com bateria, em dobro e com peças de reposição, tudo para evitar qualquer contratempo. Apesar de todo o trabalho, todo o cansaço, das intercorrências, foi uma viagem mágica, perfeita.